Le Health Data Hub (HDH) est au cœur des débats sur l’avenir des données de santé en France. Créée en 2019, cette plateforme publique centralise des bases de données médicales pour faciliter la recherche et l’innovation en santé. Un projet ambitieux, qui soulève toutefois des questions cruciales sur la protection des données personnelles et la souveraineté numérique.
Un outil au service de l’innovation médicale
L’objectif du HDH est clair : favoriser l’exploitation des données de santé pour accélérer la recherche biomédicale, améliorer la prise en charge des patients et optimiser le système de soins. En agrégeant des informations issues de multiples sources (hôpitaux, Sécurité sociale, laboratoires, etc.), la plateforme offre aux chercheurs et aux institutions un accès inédit à une mine d’or de données anonymisées.
Selon ses promoteurs, le HDH représente une avancée majeure pour l’intelligence artificielle en santé. En croisant des millions de dossiers médicaux, les algorithmes pourront détecter plus rapidement des facteurs de risque, anticiper des pandémies ou encore personnaliser les traitements. Mais cet accès facilité à des informations ultra-sensibles pose aussi de sérieuses questions juridiques et éthiques.
Une plateforme sous surveillance
Des données sous haute protection ?
Le Health Data Hub traite des informations parmi les plus sensibles qui soient. En France, les données de santé sont protégées par le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) et la loi Informatique et Libertés. Le HDH est donc soumis à des règles strictes :
- Anonymisation et pseudonymisation des données
- Sécurisation des accès et limitation des utilisateurs autorisés
- Transparence sur les recherches menées avec ces informations
Toutefois, les défenseurs de la vie privée s’inquiètent d’un risque de réidentification. Même anonymisées, certaines données pourraient permettre d’identifier un individu, notamment dans le cas de maladies rares ou de traitements spécifiques.
Une gouvernance critiquée
Derrière la promesse de progrès médicaux, certains voient dans le HDH une menace pour la souveraineté numérique de la France. En cause : l’hébergement des données confié à Microsoft Azure, une entreprise américaine. Cette décision a suscité une vive controverse, notamment en raison du Cloud Act, une loi américaine qui autorise les autorités des États-Unis à accéder aux données hébergées par des entreprises américaines, même en dehors du territoire américain.
Face aux critiques, le gouvernement a annoncé en 2022 que le HDH serait progressivement rapatrié vers des infrastructures françaises ou européennes. Mais pour l’instant, l’incertitude demeure sur le calendrier et les garanties apportées.
Un équilibre fragile entre innovation et protection des droits
Si le Health Data Hub ouvre des perspectives scientifiques inédites, il pose un défi de taille aux régulateurs et aux citoyens. Comment encourager la recherche tout en protégeant les libertés individuelles ? L’équation est d’autant plus complexe que la sensibilité des données de santé en fait une cible privilégiée des cyberattaques.
Face aux critiques, le HDH affirme vouloir renforcer la transparence et la concertation avec les patients. Un travail de pédagogie indispensable, alors que la défiance vis-à-vis du numérique et des institutions ne cesse de croître.
L’avenir du Health Data Hub dépendra donc de sa capacité à concilier avancées scientifiques et respect des droits fondamentaux. Une question qui dépasse la France et qui, à l’heure du Big Data, concerne tous les systèmes de santé à travers le monde.
Sources :
